Les patients, acteurs de la transformation du système de santé : changer la donne

Nicolas Giraud, Président de l’Association française des hémophiles - Thomas Sannié, Président d’honneur de l’Association française des hémophiles, représentant des usagers au conseil de surveillance de l’AP-HP / p.4 // La prise en compte du patient comme acteur à part entière de la transformation du système de santé est relativement récente. Ayant émergé au début des années 1980 avec les mouvements revendicatifs autour du Sida, puis étant inscrite dans le droit avec la loi du 4 mars 2002, cette reconnaissance de la parole des patients est devenue une exigence pour faire évoluer les soins vers plus de pertinence, de sécurité et de qualité. Rien aujourd’hui, ou si peu, ne peut se faire sans un partenariat avec les patients et leurs représentants, qui constituent une force de changement dans bien des domaines : l’adhésion thérapeutique, les actions de prévention, la formation des médecins, la mise au jour des dysfonctionnements du système, les plaidoyers pour un accès aux médicaments innovants, etc. Il incombe désormais aux soignants et aux organisations sanitaires et médico-sociales d’intégrer dans leur stratégie ce rôle précieux de partenaire que doivent naturellement avoir les usagers du système de santé. Mots clés : patients, émancipation, plaidoyers, patient expert, mouvement associatif, France Assos Santé, affection longue durée (ALD), maladie chronique, acteurs de santé, partenaire de soin, qualité des soins, éducation thérapeutique, parcours de santé, outils connectés.